2024年11月12日美国药物滥用研究所主任诺拉博士在其博客发布文章，题为“Improving community engagement in addiction science”。下文为简单译文，供朋友们参考。
医学研究有时会与其服务对象的兴趣和需求脱节。所有疾病和病症都是如此，成瘾研究也不例外。研究药物和成瘾的科学家往往没有真正地与有过物质使用经历的人接触。当使用物质的人参与其中时，这种经历可能会让他们感到被剥削或受到创伤，例如当他们没有得到足够的时间补偿或被要求回忆痛苦的生活事件时。研究人员也很少跟进参与者，让他们知道在研究项目中学到了什么。
这样的经历让人觉得研究是一种单向交易，科学家从中受益，但对社区的回报却很少。缺乏有意义的社区参与也会损害科学的质量，因为科学不会吸收吸毒者的宝贵想法和见解。
NIDA 致力于提高社区参与研究过程的各个部分。为此，我们已要求国家药物滥用咨询委员会 (NACDA)（为 NIDA 的科学研究重点提供建议的专家机构）召集一个工作组，以建议如何加强有药物使用经验的人对我们研究所资助的研究的有效参与。该工作组将为创建资源提供信息，概述 NIDA 对社区参与的期望，并帮助申请人和社区合作伙伴完成这项关键工作。
NIDA 长期以来一直鼓励社区参与研究，它是各种 NIDA 研究资助机会的必要元素，包括通过我们的种族平等倡议资助的机会。不断演变的阿片类药物过量危机凸显了确保人们使用药物的亲身经历以我们支持的科学为中心的重要性。例如，NIH 帮助长期消除毒瘾 ( HEAL) 倡议的支柱之一是，研究必须与其旨在帮助的个人、家庭和社区相关且有响应性。HEAL 研究这样做的一种方式是借鉴社区咨询委员会的意见，以确保研究最适合受其影响最大的人的需求。
NIDA 资助的减害研究网络是一套全国性项目，旨在增强减害工作的影响力，其社区顾问委员会已经帮助制定了一些研究。其中一个项目涉及开发一种调查工具来记录吸毒者的经历，顾问委员会成员帮助调整了该工具的措辞，使其反映出吸毒者更可能使用的语言。另一项旨在减少过量用药和增加减害和治疗服务参与度的研究最初仅限于使用甲基苯丙胺的人。根据对社区药物使用情况有更深入了解的顾问的意见，该研究扩大到包括使用可卡因的人，因为可卡因在他们的地区被认为是一种新兴的兴奋剂。
慢性疼痛和 OUD 整体康复综合管理(IMPOWR)项目正在通过多学科团队科学合作网络满足物质使用障碍和疼痛患者的需求。其社区咨询委员会参与了试点研究的资助决策，其中一些研究包括社区合作伙伴作为共同研究员。根据社区对创伤后应激障碍和医疗环境中的歧视在疼痛和阿片类药物滥用和成瘾方面的重要作用的意见，IMPOWR 研究人员将创伤后应激障碍和耻辱/歧视项目添加到他们的通用数据元素（促进研究间数据共享的标准化问题）中。
原住民集体健康研究计划(NCREW)正在与部落组织合作，支持社区主导的研究项目，以解决原住民社区的阿片类药物滥用和疼痛问题。通过提供必要的培训、技术援助和工具，NCREW 项目正在原住民社区内建设能力，以开展结合本土知识和生活经验的本地优先研究，旨在建立有效、可持续和基于优势的干预措施。
正如 NIDA 的战略计划所述，NIDA 致力于与具有生活经验的人们合作，共同开发物质使用障碍的新疗法。为了实现这一目标，NIDA 正在资助四个患者参与资源中心 (PERC)，以测试各种患者参与模式，为 SUD 治疗服务研究提供参考。每个 PERC 将招募特定患者群体的成员，以了解是什么阻碍了他们找到或接受循证治疗服务。这些信息将用于试点测试针对这些挑战的患者知情解决方案，最终可作为在其他环境中开发干预措施的模型。
与有药物使用经历的人合作还可以通过许多其他方式使科学和社区受益。监测就是一个例子。毒品市场正在迅速变化，积极使用毒品并生活在这种现实中的人最有能力提供有关毒品供应及其影响的信息。通过参与监测工作，参与者可以获得有关新掺假物和污染物的信息，从而帮助他们做出自己的决定。
在这些研究中，与其他研究工作一样，吸毒者需要受到尊重，他们的隐私必须得到保护。他们所付出的时间、投入以及通勤和育儿费用也必须得到公平的补偿。
将有药物使用和成瘾经验的人纳入科研队伍，并确保他们感到安全并被视为研究团队中有价值的成员，也必须成为我们科研工作的重点。正如我 NIDA 内部研究计划的一些同事两年前在《成瘾医学杂志》上所指出的那样，有药物使用障碍生活和生活经验的人有着独特的视角，这对于确保提出正确的研究问题非常有价值。